Файне місто

У Тернополі організували фотосесію для діток із рідкісними захворюваннями

Фотосесія дітей із рідкісними захворюваннями. Тернополяни підтримали всеукраїнський флешмоб до дня орфанних хвороб. Таким чином організатори показали, що ці діти такі ж як усі – красиві та кохані. А також мета фотосесії – привернути увагу суспільства та влади до проблем дітей з незвичайними хворобами.

Олена Коваль не з чуток знає, що таке рідкісне захворювання. У її чотирирічного сина Володі виявили синдром “делеції IP 36”. Через хворобу хлопчик відстає у розвитку, не може добре говорити та ходити. Олена розповідає, боротись за здоров’я сина доводиться щодня. Та особливо важко, зізнається, розуміти, що таке захворювання одне на всю Україну.

“Багато хто вважає, що орфанне захворюваня – це вирок, але це не так. Ці діти залишаться дітьми. Вони хочуть спілкування, уваги, любові. Та в першу чергу признання”, каже Олена Коваль.

Олена Коваль вирішила не падати духом, а навпаки, підтримати інших батьків зі схожими проблемами. Відтак, жінка долучилась до всеукраїнського флешмобу “Орфанні синиці”. У Тернополі вона організувала незвичайну фотосесію. Запросила родини дітей з рідкісними захворюваннями.

“Скажу відверто, не всі батьки хочуть зізнаватись, що у них дітки з генетикою. Багато хто цього соромиться. Багато людей думає, що в захворюванні винні батьки. Та ці стереотипи потрібно руйнувати. Відтак, зараз ми цим і займаємось”, каже Олена.

Обличчя дітей розмалювали яскравими фарбами. Цим учасники акції хотіли показати, їхні діти – такі ж яскраві та красиві, як інші. Нова прикраса на обличчі особливо сподобалась чотирирічній Камілі. Мама Ірина розповідає, у доньки – лейкоенцефалопатія. Таких дітей як Каміла лиш 100 на весь світ. Тож така фотосесія, зізнається мама, подарувала багато позитивних емоцій та відволікла від думок про хворобу.

“Ми дуже раді, що приймаємо участь в акції. Для дитини це важливо. Це нові емоції, враження. Дуже гарно”, каже мама учасниці акції Ірина Богданова.

Олена Коваль додає, мета цієї акції – не лише підтримати батьків, а й проінформувати громадськість про особливості орфанних хвороб. Адже з кожним роком їх більшає. Сьогодні, зі слів Олени, таких хворих в Україні уже 5 % від усього населення країни. А генетик Наталя Ярема підтвердила, у Європі цей показник перевищив 30 млн від усього населення країн ЄС.

Наталя Ярема розповідає, не всі 15 тисяч видів орфанних захворювання внесені в український реєстр. А це для хворих, каже, найбільше проблема. Адже в такому випадку, орфанні хворі не можуть отримати допомоги від держави. Тому лікар зазначає, важливо якомога більше говорити про ці проблеми. І такі акції – це можливість привернути увагу медиків, дослідників, влади до рідкісних захворювань.

Тетяна Муран, Тарас Троян









Напишіть відгук

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

    Пошук

МИ У FACEBOOK